La solidaridad, protagonista del choque europeo de Cajasol del miércoles ante el Spartak

El Cajasol ha dispuesto un precio único de 1 euro para todas las entradas y la recaudación irá destinada íntegramente al tratamiento médico de una niña de Dos Hermanas afectada por el Síndrome de Sturge Weber.

El Cajasol finalizará el próximo miércoles en el pabellón de San Pablo (18.00 horas) la segunda participación de su historia en la Eurocup midiéndose al Spartak San Petersburgo en la última jornada del Grupo K del Last 16. El choque no adquiere gran relevancia deportiva para el cuadro cajista, al no conocer aún la victoria en esta segunda fase y haberse quedado sin opciones de clasificarse para los cuartos de final.

La que tenga para los rusos, por otra parte, dependerá de lo que esta tarde hagan ante el Lokomotiv Kuban en el otro partido de la quinta jornada en el Grupo K. Ya clasificado para cuartos desde hace dos semanas, el Spartak sólo podría optar a pasar como primero si gana en Krasnodar, mientras que si pierde no se jugaría nada en Sevilla.

No obstante, la solidaridad desempeñará un papel protagonista en el choque del próximo miércoles, ya que el Cajasol lo utilizará para brindar toda su ayuda a una causa social concreta. Esta no es otra que la que atañe a Susana Cabral, una pequeña de 1 año de edad natural de la localidad sevillana de Dos Hermanas y que está afectada por el Síndrome de Sturge Weber.

Como todas las catalogadas como ‘enfermedades raras’, el Síndrome de Sturge Weber requiere un tratamiento médico muy especializado y costoso al que debe someterse en Barcelona. Por ello, el Cajasol ha querido sumarse a la iniciativa impulsada por la Delegación de Sevilla de la Federación Andaluza de Baloncesto a través de la cual se celebrará una Jornada Solidaria coincidiendo con el fin de semana de los días 23 y 24 de febrero, cuando se celebra el ‘Día de las Enfermedades Raras’.

El club cajista aprovechará el partido del próximo domingo 24 de febrero (18.00 horas) ante el Asefa Estudiantes para unirse a la acción de la Delegación Sevillana estableciendo una Fila Cero cuyo número de cuenta bancaria es el 2100 8457 38 0100021301. Todos aquellos aficionados que quieran realizar sus donaciones en apoyo de Susana Cabral pueden hacerlo a través de esa cuenta.

Al hilo de ello, el Cajasol ha implementado otra iniciativa propia centralizada en el partido del próximo miércoles ante el Spartak San Petersburgo. El club ha dispuesto un precio único de 1 euro para todas las entradas (sea cual sea la ubicación) y la recaudación del encuentro irá destinada íntegramente al tratamiento médico que tiene que recibir la pequeña natural de Dos Hermanas. Un loable motivo para que la afición sevillana al baloncesto demuestre su compromiso con las necesidades sociales.
Baloncesto solidario: todos con Susana

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero, desde la Delegación de Sevilla de la FAB queremos solidarizarnos con un caso que nos toca muy de cerca, el de Susana, una pequeña de Dos Hermanas que padece el Síndrome de Sturge Weber y que necesita el apoyo de todos nosotros para costearse los caros tratamientos a los que debe someterse para controlar la enfermedad.

Para ello, y con la importante participación voluntaria de nuestros clubes, se ha organizado una jornada solidaria que tendrá lugar el próximo fin de semana del 24 de febrero y en la que se cobrará una cantidad simbólica para ver los partidos de los distintos equipos de los clubes que han querido adherirse a esta iniciativa.

Pero antes, Cajasol será el primero en ayudar a Susana. El club cajista va a poner su importante granito de arena ofreciendo la recaudación íntegra que saque con la venta de entradas de su último encuentro de Eurocup, contra el Spartak de San Petersburgo, este miércoles 20 a las 18 horas. Cajasol ha dispuesto para esta ocasión especial un precio único de 1 euro en todos sus tickets, sea cual la ubicación, para favorecer así el máximo aforo.

Además de todo esto, se ha establecido una Fila Cero, cuyo número de cuenta bancaria es el 2100 8457 38 0100021301, en la que quien lo desee puede hacer sus donaciones. Por pequeña que sea la aportación, suma. Entre todos podemos ayudar a que la vida de Susana sea un poco más fácil.

Muchas veces tenemos la sensación de que las llamadas “enfermedades raras” son ajenas (es algo que siempre ocurre a los demás, no a nosotros). Sin embargo, esta realidad afecta a más de 6.000.000 de personas en nuestro país, ya que al no ser detectables en ninguna prueba durante el embarazo no se pueden prevenir.

Traemos el caso de Susana, una pequeña de Dos Hermanas que nació el 14 de septiembre de 2011 con una manchita en la cara. Todos los médicos cuando la veían decían que no pasaba nada, que con ese angioma nacen muchos niños y que con el paso del tiempo se quitaría. Pero a su madre algo le decía que no iba a ser así.

La pequeña se quedó ingresada en el hospital por tener la bilirrubina alta. Y al recibir el alta la pediatra recomendó a sus padres que acudiesen al dermatólogo, al oftalmólogo y al neurólogo, ya que la mancha afectaba al primer trigémino y había sospecha de que pudiera ser el Síndrome de Sturge – Weber.

Fue el primer contacto de sus progenitores con el rimbombante nombre que cambiaría sus vidas. No sabían qué significaba el término, ni lo que implicaba, como la mayoría de nosotros. Internet fue su primera fuente de conocimiento; llegaron las primeras preocupaciones. Además, con los diferentes médicos iban aprendiendo lo que necesitan saber; iban recibiendo información mientras rogaban que por favor no se confirmase la enfermedad.

A los tres meses y medio la pequeña Susana sufrió su primera crisis de larga duración. Ya antes le habían dado crisis cortas en las que ni siquiera sus padres se dieron cuenta de ello. Una vez examinada por los doctores de urgencia y realizadas distintas pruebas (TAC cerebral electro cerebral, medición de la tensión ocular y resonancia magnética), llega la confirmación: Susana padece el Síndrome de Sturge- Weber.

Esta enfermedad rara perteneciente al grupo de las facomatosis tiene muchos nombres: Enfermedad de Dimitri, Angiomatosis Encefalofacial, entre otros. Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en un lado de la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, así como por problemas neurológicos, angiomas en diferentes sitios, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.

La mayoría de los casos de Sturge-Weber no son potencialmente mortales. Sin embargo, la calidad de vida de quienes lo padecen depende de cómo se puedan prevenir o tratar los síntomas, tales como convulsiones o la parálisis que suele afectar al lado contrario de la mancha.

Es por eso por lo que los pacientes con esta enfermedad requieren muchos cuidados. Necesitan acudir al oftalmólogo al menos una vez al año para tratar el glaucoma, que incluso puede llevar a la ceguera; así como al neurólogo para el tratamiento de las convulsiones y otros síntomas del sistema nervioso, como el crecimiento de vasos sanguíneos en el cráneo. También tienen que visitar con frecuencia al dentista y especialistas que les traten el retraso en el crecimiento y los posibles problemas emocionales y de conducta que todo esto les puede acarrear. Además, en el caso de Susana, desde el mes de marzo viaja periódicamente a una clínica de Barcelona, lo que aumenta aún más los gastos médicos que su familia tiene que sufragar.

Pero el tratamiento para frenar los síntomas no consta sólo de eso. Hay que añadir la ingestade medicamentos anticonvulsivos que son bastante fuertes pero necesarios, gotas para los ojos o cirugía para tratar el glaucoma, terapia con láser para el hemangioma plano, y fisioterapia y rehabilitación para la parálisis o la debilidad motriz, ya que cada vez que sufren una crisis tienen que empezar de cero y pierden mucho de lo aprendido.

Desde la Delegación de Sevilla de la FAB hemos querido dar cobertura a esta historia para demostrar una vez más que el baloncesto es un deporte de personas, una actividad más que física, de compañerismo y colaboración, en la que nos preocupamos por el prójimo. Seamos un EQUIPO en esto también y ayudemos a la familia de Susana a conseguir para ella los mejores tratamientos y que se siga investigando sobre esta enfermedad tan poco conocida. Con la aportación de todos será más fácil. ¡Contamos contigo!

En el blog http://sindromedeweber.blogspot.com podéis encontrar más información, así como un medio de apoyo e interacción con las familias de personas que sufren esta minoritaria enfermedad.

FUENTE: FAB-SEVILLA