All Stars sevillano con fines solidarios

El sábado 15 de junio a partir de las 20.30 horas el Pabellón de los Montecillos de Dos Hermanas acogerá un partido All Stars con fines solidarios en el que se enfrentarán los mejores jugadores de Sevilla de tres competiciones distintas.

El primer equipo estará compuesto por representantes de los equipos sevillanos de liga EBA y 1ª Femenina (Etiquetas Macho Morón, Cajasol y Club Náutico Sevilla), que se medirán a una selección de los conjuntos de 1ª Nacional Masculina (Club Baloncesto Qalat, Club Baloncesto Olivares, Fleshlight Team, CB Ciudad de Dos Hermanas y Alba Informática CB Utrera).

Pero antes, para ir abriendo boca y caldeando el ambiente, a las 19 horas, se realizará un concurso de triples y otro de mates, en los que participará un miembro de cada uno de los clubes antes mencionados.

Este evento deportivo, organizado por la Delegación en Sevilla de la FAB en colaboración con el Patronato municipal de Deportes de Dos Hermanas, el Club Baloncesto Ciudad de Dos Hermanas y el resto de clubes participantes, servirá para recaudar fondos en ayuda a Susana Cabral, una pequeña de Dos Hermanas que sufre el síndrome de Sturge-Weber, una de las llamadas enfermedades raras, por lo que se ha puesto una entrada benéfica de 2 euros.

Se espera que sea una fiesta de todos los amantes del baloncesto de la provincia y que sirva para poner el broche final a la parte competitiva de la temporada 2012/2013.

Baloncesto solidario: todos con Susana

Muchas veces tenemos la sensación de que las llamadas “enfermedades raras” son ajenas (es algo que siempre ocurre a los demás, no a nosotros). Sin embargo, esta realidad afecta a más de 6.000.000 de personas en nuestro país, ya que al no ser detectables en ninguna prueba durante el embarazo no se pueden prevenir.

Traemos el caso de Susana, una pequeña de Dos Hermanas que nació el 14 de septiembre de 2011 con una manchita en la cara. Todos los médicos cuando la veían decían que no pasaba nada, que con ese angioma nacen muchos niños y que con el paso del tiempo se quitaría. Pero a su madre algo le decía que no iba a ser así.

La pequeña se quedó ingresada en el hospital por tener la bilirrubina alta. Y al recibir el alta la pediatra recomendó a sus padres que acudiesen al dermatólogo, al oftalmólogo y al neurólogo, ya que la mancha afectaba al primer trigémino y había sospecha de que pudiera ser el Síndrome de Sturge –Weber.

Fue el primer contacto de sus progenitores con el rimbombante nombre que cambiaría sus vidas. No sabían qué significaba el término, ni lo que implicaba, como la mayoría de nosotros. Internet fue su primera fuente de conocimiento; llegaron las primeras preocupaciones. Además, con los diferentes médicos iban aprendiendo lo que necesitan saber; iban recibiendo información mientras rogaban que por favor no se confirmase la enfermedad.

A los tres meses y medio la pequeña Susana sufrió su primera crisis de larga duración. Ya antes le habían dado crisis cortas en las que ni siquiera sus padres se dieron cuenta de ello. Una vez examinada por los doctores de urgencias y realizadas distintas pruebas (TAC cerebral electro cerebral, medición de la tensión ocular y resonancia magnética), llega la confirmación: Susana padece el Síndrome de Sturge-Weber.

Esta enfermedad rara perteneciente al grupo de las facomatosis tiene muchos nombres: Enfermedad de Dimitri, Angiomatosis Encefalofacial, entre otros. Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en un lado de la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, así como por problemas neurológicos, angiomas en diferentes sitios, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.

La mayoría de los casos de Sturge-Weber no son potencialmente mortales. Sin embargo, la calidad de vida de quienes lo padecen depende de cómo se puedan prevenir o tratar los síntomas, tales como convulsiones o la parálisis que suele afectar al lado contrario de la mancha.

COMUNICACIÓN FAB-SEVILLA